Pois é, só o nome assusta e eu infelizmente, ouvi-o pela primeira vez há cerca de 4 meses atrás.
Esclerodermia é uma palavra grega que pode ser traduzida por “pele dura”.
Segundo estatísticas Norte-Americanas, a prevalência desta doença, situa-se em cerca de 0,10%, sendo por isto considerada uma doença rara pertencente ao enorme grupo das doenças auto-imunes, e cujas as mais conhecidas, são:
- Diabetes tipo I
- Lúpus
- Artrite reumatóide
- Doença de Crohn
- Esclerose múltipla
- Vitiligo
- Doença celíaca
- Hepatite auto-imune
- Síndrome de Guillain-Barré
- Anemia hemolítica
- Granulomatose de Wegner, etc.
É precisamente a raridade da doença, que me fez criar este blog, como pai de uma criança de 7 a quem foi diagnosticada Esclerodermia Linear, quero dar o meu pequeno contributo ao conhecimento desta doença, como também e muito principalmente, encontrar doentes ou familiares com Esclerodermia, para assim podemos trocar experiências e conhecimentos.
Este é por isso o OBJECTIVO PRINCIPAL, conhecer e dar a conhecer a Esclerodermia e apoiar mutuamente quem com ela sofre, doentes e familiares.
Como SEGUNDO OBJECTIVO, juntar o maior número de pessoas possível para em conjunto, conseguirmos activar a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia, legalmente constituída em Diário da República de 19 Abril 2007 (núm. 77), 2ª Série e da qual não consigo encontrar qualquer informação.
Divulguem, o link deste modesto blog, para que se possa reunir aqui uma comunidade de doentes e familiares e assim aliviar um pouco o estigma de que só a nós nos acontece isto.
Obrigado pelo vosso contributo.
Filipe C.
Filed under: Uncategorized | Tagged: esclerodermia, esclerodermia linear localizada, linear, localizada, morfeia | Deixar um Comentário »
